• Salud Pública
  • Pablo Yedlin: “La epilepsia refractaria (Dravet) debe estar en la agenda sanitaria”

    Con el senador nacional Pablo Yedlin como miembro informante en la sesión de debate el Senado aprobó un proyecto de Ley que instituye el día 23 de junio de cada año como Día Nacional del Síndrome de Dravet, con el objeto de generar conciencia sobre la importancia del conocimiento y detección temprana de esta enfermedad.

    Este proyecto de ley -que llegó en revisión de Diputados de la Nación- promueve que, a través del ministerio de Salud de la Nación, se propicie el desarrollo de actividades de concientización sobre la importancia de la detección precoz y se apoye la creación de programas tendientes a difundir las particularidades del Síndrome de Dravet en la sociedad en general y en las comunidades científicas, educativas, culturales y laborales.

    Yedlin explicó que "los familiares y personas que padecen este síndrome deben ser reconocidos como una enfermedad, la epilepsia mioclónica severa de la infancia o el Síndrome de Dravet".

    Agregó que "se trata de una forma rara y devastadora de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada de 1 cada 16.000 nacimientos". "Se trata de una enfermedad de origen genético, aproximadamente el 80% de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A" precisó.

    Esta enfermedad genera graves retrasos en el desarrollo a nivel cognitivo y psicomotor para la que no se conoce cura ni fármacos específicos dado que es refractaria a tratamientos con los antiepilépticos disponibles actualmente.

    “Hay chicos que mueren por ser mal medicados. Es una afección poco conocida, una encefalopatía muy severa. Muchos pacientes que la padecen son mal o tardíamente diagnosticados. El primer síntoma son las convulsiones, que son difíciles de tratar, que no responden a la medicación tradicional, son largas y se confunden con otras patologías”, explicó Yedlin.

    El proyecto de ley fue impulsado por las diputadas Cecilia Moreau, Mabel Carrizo, Jimena López, Verónica Caliva, Liliana Yambrun y el diputado Esteban Bogdanich.


    ¿Qué garantiza la Ley?

    Instituye el 23 de junio como Día Nacional de Síndrome de Dravet

    El Ministerio de Salud promoverá campañas de difusión que permita acceso a análisis genéticos de manera temprana

    Promueve la capacitación de médicos neurólogos y neuropediatrías para que tengan herramientas de diagnóstico.

    Pondera que en los Centros de Salud y nosocomios se los trate con mayor atención, asistencia y sea considerada una enfermedad.